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1075 张伟


    张伟,一位来自农村的青年,在为大学梦而努力拼搏的时候却被确诊为被称之为不死癌症的帕金森病,幸运的是在很多好心人的热心帮助和鼓励下,张伟没有被病魔所吓倒,也没有在绝望中颓废,更没有在苦难中死去,而是战胜了一切困难,在人生的道路上从容面对,笑对人生,快乐而坚强地生活。人的一生会有虚的意想不到的困难和折磨,人生没有选择的余地,既然苦难一定要承受,那就微笑面对。与帕共舞,无法改变的病痛人生,希望通过自身的不懈努力,早就无悔的人生。他不能掌握自己生命的长度,但是尽量扩展自己生命的宽度与厚度;张伟不在乎是否能够到达生命的目的地,而在乎沿途的风景以及风景所带给他的感受,痛苦并快乐着;张伟带着感恩的心态,全身心的投入到减轻病友痛苦、改变病友的社会环境的事业中。张伟非常珍惜生活的每一天,他会把握住自己能把握住的每一天,让自己充实快乐,也希望传递给身边的人快乐!
    回顾张伟和全国帕金森病友会、“关爱帕金森志愿者协会”的成长历程:
    2013年2月,张伟与和你在一起病友社区合作,建立了帕金森病友会网站。目的之一是把帕金森病友会所发生所有有意义的事情都可以记录沉淀在这里。网址http://site.henizaiyiqi.com/parkinson。也是帕金森病友会的网络平台。
    2013年8月13日,张伟正式发起并成立了帕金森病友会,当天会员就达到400人左右,成为广大病友交流的重要网上交流开放平台。
    2013年8月18日,张伟邀请全国知名帕金森专家,四川康复医院院长邵明博士加入帕金森病友会。2013年9月1日,他邀请全国知名帕金森专家,北京天坛医院张建国主任在会里跟大家交流。从2013年9月开始,帕金森病友会网络讲坛先后邀请了北京中日友好医院的顾卫红大夫、湖南湘雅医院的郭纪峰医生、北京协和医院的郭毅医生、邵明院长、北京海军总医院的尹丰教授做客通过网络与病友面对面交流,普及帕金森的知识。
    2013年9月24日,张伟受湖南湘雅医院委托发起了《早发性帕金森病病因调查病友招募》活动。
    2013年10月17日,帕金森病友会和青年帕金森之家、帕金森患者家属交流群共同举行迎金秋文艺晚会。
    2013年11月10日起,帕金森病友会先后发起策划全国帕金森之旅长沙站、北京站、上海站、广州站、深圳站、香港站的活动。活动中有当地机关政府领导、爱心医生、病友及家属,志愿者、各界爱心人士、媒体等为宣传和普及帕金森病相关知识做出了一定贡献,通过这些活动让社会群体对帕金森病有了正确的认识和了解。让病友坦然面对病痛人生,好好生活,与帕共舞。
    2014年2月份,网络音乐制作人通过张伟新浪博客(百度与帕共舞)了解了帕金森群体,创作了歌曲《孤单的舞者》,张伟他们在湖南省脑科医院和病友江西咪咪的支持下拍成了中国第一部关于帕金森患者的微电影。
    2014年3月16日,帕金森病友会协助四川病友在邵明院长的支持下举行了四川省第二届帕友会
    2014年3月19日,帕金森病友会协助深圳社会爱心人士举办了“深圳关爱帕金森病友之家筹备联欢会。
    2014年3月29日,在北京大学航天中心医院的大力支持下,帕金森病友会的病友相聚北京。在北京活动中,北京病友网名老帕向帕金森病友会捐赠了7盒息宁,帕金森病友会服务组转给了家庭贫困的湖南病友与帕相争。
    全国帕金森病友会这过程中还逐渐建立了非常完善的核心团队,公共微信平台、QQ群,完全能够提供最先进的治疗帕金森病的理念和知识。
    2014年5月29日,全国帕金森病友会在湖南湘潭举行了关爱帕金森病志愿服务团启动仪式。
    2014年7月12日上午9时,张伟和其他发起人一起在湘潭注册全国首个以关爱帕金森患者为宗旨,全心全意为帕金森患者服务的“关爱帕金森志愿者协会”成立大会在湖南省湘潭市雨湖区湘潭市委党校一教学楼四楼会议室正式举行。协会的组成形式分为决策管理组、宣传推广组、服务关怀病友组、心理咨询和专家医生组、协调组,协会下设帕金森病志愿服务团,是集合社会各界爱心力量,通过多种形式向社会宣传和普及帕金森的知识,让全社会了解和认识这个群体,引起国家更多的重视,从而逐步改善帕金森病友的生存环境。
    协会成立后,2014年7月17日 张伟他们开展关注农村青年帕金森群体活动,第一站病友阿参家:1、张伟他们会尽最大的努力去和老百姓大药房湖南分公司沟通,争取给阿参解决最基本用药的问题。2、张伟他们会尽最大的努力和湘潭的助学团队沟通,争取给阿参 的两个读小学的孩子解决学费和生活费的问题。3、今天张伟他们就阿参超生是否能够得到低保咨询了民政部门,民政部门的回答很让张伟振奋,他们说:只要贫穷到了一定程度,达到了评低保的标准,就应该给予百姓低保,所以张伟觉得阿参家的低保有希望。
    张伟他们会把主要精力放在相对偏远的城市和广大农村,在最需要普及帕金森病知识的地方,努力去实现张伟他们的奋斗目标。
    现实中的张伟,思维、记忆、说话都因帕金森病受影响,不吃药走不了路,吃了药头脑不清晰,只有高中文化,社会阅历浅,经济压力大,张伟需要比平常人更大的毅力来做每一件事情。但是他可以走出去,扩大自己的眼界,通过和别人的交流和沟通来汲取营养。
    从生病后封闭十年走出来,到现在注册成立了“关爱帕金森志愿者协会”,张伟在不断成长,他改变不了自身无法治愈的状况和经济情况,但是他可以改变自己的心态,他对现在的生活很知足,也为自己能够力所能及的自助助人而感到充实。
    张伟用感恩的心态面对生活中的每一个人和每一件事,他有自己的梦想和奋斗目标,所以他一直在为之而努力前行!
    张伟相信命运对每一个人都是公平的,人越努力就会越幸运,越努力越幸福!心有多大,舞台就有多大!


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